У петербурженки Марины Рахимовой — СМА III (спинальная амиотрофия третьего типа): она не может ходить и передвигается на коляске. Когда Марина была маленькой, врачи сказали ее маме, что девочка в лучшем случае доживет до подросткового возраста. Сейчас Марине 30 лет. Шесть лет назад она вышла замуж за программиста Шухрата, пять лет назад пара переехала в Петербург, а в прошлом году у них родился сын. Марина учится в московском вузе, работает веб-дизайнером и ведет инстаграм mother_on_wheels. Мы поговорили с ней о том, каково жить с редким генетическим заболеванием.

Фотографии

Виктор Юльев

Детство

Марина: Я родилась в маленьком городе Бельцы на севере Молдовы. Папа — учитель математики, мама — инженер, но она практически не работала по специальности: родился старший брат, потом я, она много ездила со мной по больницам в разных городах. Папин юмор сплачивает нашу семью. А мама по характеру — борец, она научила меня никогда не опускать руки.

Например, в Молдове была ситуация, когда охранник не пустил меня в продуктовый магазин из-за инвалидной коляски. Он объяснил это тем, что у них нет камер видеонаблюдения, а он не будет ходить за мной и следить, чтобы я ничего не украла. Мы с папой вышли растерянные, я стала плакать. Пришли домой — в этот момент позвонила мама и я ей все рассказала. Она примчалась из больницы от дедушки (у него случился инсульт — тяжелый был день), вызвала по пути полицию, пригласила журналистку из одной газеты — и мы в этот же вечер все вместе пошли в магазин. Там нас встретила администрация, они уже совсем по-другому разговаривали. В итоге на них наложили штраф, а об этом случае написали в газете. И я помню, что это был поворотный момент. Я поняла: можно пойти поплакать — ну а смысл? Всегда надо быть упорной, пусть это и сложно.

Болезнь

У меня редкое генетическое заболевание — спинальная амиотрофия третьего типа. До моих полутора лет не наблюдалось отклонений: я вовремя пошла, нормально развивалась. А потом мама заметила, что я стала чаще падать, ходила не так быстро, как другие дети, не могла подниматься по ступенькам. И начались бесконечные скитания по врачам. Мне ставили самые невероятные диагнозы: например, детский рахит (притом что в Молдове солнце!). Генетических анализов тогда еще не было — вообще ген моего заболевания (то есть причину) открыли только в середине 90-х.

Когда мне было три с половиной года, в Педиатрическом институте в Петербурге наконец-то поставили правильный диагноз. Правда, неправильный тип: у меня, как позже выяснилось, третий, а в детстве поставили второй — он гораздо тяжелее. Маме сказали: «Если она с таким диагнозом доживет до подросткового возраста, уже хорошо». И мама жила со страхом.

Сейчас уже появилось лекарство от спинальной амиатрофии, его выпустили в Америке. Одна упаковка стоит 120 тысяч долларов, на год нужно шесть — и потом каждый год еще несколько. Насколько я понимаю, лекарство не излечивает, а помогает немного улучшить работу мышц. Медицина развивается очень быстро, и я надеюсь, что в будущем придумают что-то еще.

Сейчас при моем заболевании не требуется никаких лекарств или поддерживающей терапии, кроме общей не суперинтенсивной физкультуры. Главное — не лежать: нужно как можно больше двигаться, чтобы максимально надолго сохранить те силы, которые есть в мышцах.

Муж

Марина: Мои родители, как и родители мужа, в молодости учились в Ленинграде. Они жили в одном общежитии, были соседями по комнатам и дружили. После учебы мои родители вернулись в Молдову, а родители мужа — в Узбекистан (папа мужа из Ташкента), и 25 лет они практически не общались. Потом моя мама случайно в «Одноклассниках» нашла маму мужа. Мы с Шухратом помогали им общаться по скайпу, а потом и сами стали общаться между собой: сначала — в «Одноклассниках», потом писали друг другу электронные письма.

Шухрат: Помню, нам надо было впервые связаться по скайпу. Мне рассказали про семью, про Марину. Папа пояснил, что у нее неизлечимое заболевание, она не ходит — «жалко». У меня в тот момент была депрессия. И вот я открываю скайп и вижу фотографию Марины — девушку с шикарной улыбкой. И я подумал: «Опа, а она счастлива, как это может быть?» Я не ожидал. У меня ведь тоже были стереотипы.

Марина: Мы быстро поняли, что нашли друг друга. Два года общались только по интернету, потому что муж учился в Малайзии — нас разделяло 8,5 тысячи километров. Только когда он окончил университет, начал работать — скопил и приехал в первый раз.

Шухрат: Было много сложностей: и в плане финансов, и мои родители были против нашего общения. Они считали, что жизнь с инвалидом — это сложно, говорили: «Как хомут на шею». Думали, что детей при генетическом заболевании не может быть. Примерно раз в полгода я приезжал в Молдову, а в 2012 году переехал окончательно. Через три месяца мы поженились.

Переезд

Марина: Сейчас мне кажется, жизнь в Молдове — что-то, что было давно и не со мной. Там врачи почти ничего не знали о моем заболевании. Я понимала: рожать в Молдове будет нереально. Надо переезжать в место, где я смогу получать нормальное медицинское обслуживание и где будет полегче в плане доступной среды. Мы с мужем оба граждане России. Открывали карту и решали, куда поедем. Белгород? Или Сочи? Или Анапа? Моя мама была в ужасе: «Переезжайте в большой город, в Петербург!» В итоге, несмотря на то, что поначалу меня пугал петербургский климат, пять лет назад мы переехали сюда. Мои родители тоже переехали в Питер, практически сразу — сейчас они живут недалеко от нас.

Мы живем на Комендантском проспекте. Когда узнали, что должен родиться ребенок, взяли квартиру в ипотеку — нам помогли наши родители. Так, родители мужа подарили основную часть первого взноса. Сейчас мы с ними в хороших отношениях: спустя год после нашей свадьбы они приехали в Питер, и тогда мы впервые увиделись — после этого все наладилось. Они живут в Малайзии, папа Шухрата — математик и работает в университете. Приезжают почти каждое лето. Я знала, что со временем все будет хорошо. Естественно, они переживали: у них были свои представления о людях с инвалидностью. В советское время неизлечимое заболевание было клеймом, это сейчас все меняется.

Квартиру выбирали очень долго, смотрели много вариантов. Даже среди новостроек большое количество неудобных: где-то крыльцо только со ступеньками, где-то большие пороги. У нас тоже неидеально, но я в сентябре подала заявку по новой государственной программе социализации людей с инвалидностью: надеюсь, в этом году все сделают.

Ребенок

Мы мечтали о ребенке и, переехав в Питер, пошли на консультацию к генетикам, сдали анализы. Дело в том, что мое заболевание аутосомно-рецессивного типа наследования. У меня обе копии гена SMN1 с дефектом, а у мужа — здоровые. Его здоровый ген доминирует, и в нашем случае у детей не проявится мое заболевание. Вообще, по статистике, каждый 40-й человек в мире — носитель моего заболевания, то есть у него есть копия дефектного гена. Но так как вторая копия здоровая, заболевание не проявляется. Проявляется оно только когда и у отца, и у матери есть эти дефектные копии — они оба передают их ребенку.

Я проходила генетические обследования в НИИ Отта, там же рожала. Беременность проходила хорошо, но в последние месяцы стало тяжело дышать, была ужасная тахикардия, гемоглобин упал и в груди начались невыносимые боли. Я родила почти в 36 недель. Последние три дня до родов толком не спала и не ела. Но я держалась: «Нет, не поеду в роддом, я еще не готова!» После очередной бессонной ночи муж сказал: «Поехали». В роддоме меня сразу стали готовить к операции.

У меня были тяжелые роды — через кесарево, под общим наркозом. Это чудо, что все хорошо и мы оба живы. На операции вокруг меня собрали около 20 врачей: пять анестезиологов, кардиологи, дежурная — все. После операции меня перевели в реанимацию. Первые два-три дня в роддоме кормила Алешу грудью, на четвертый день у меня упал гемоглобин, я не могла сидеть, была бледная как смерть — началось ухудшение. Но вытянули. Кормление грудью врачи советовали прекратить, теперь ребенок на искусственном кормлении. Я только сейчас могу спокойно об этом говорить: первые полгода просыпалась по ночам в холодном поту.

Мне очень помогает моя мама, а в первые три месяца приезжала мама мужа — тоже очень помогла. Я только несколько первых месяцев могла удержать ребенка на руках. Сейчас Алеша весит больше 10 килограммов, и он сильнее меня: схватит — и я улетаю. Он крепыш.

Транспорт

У нас нет машины, поэтому мы ездим на общественном транспорте. Социальное такси — вещь, конечно, удобная, но у него много ограничений по адресам и временным промежуткам пользования. Чаще всего пользуемся троллейбусным маршрутом № 25, чтобы добраться до Елагина острова, где гуляем по выходным. В прошлом году с этим маршрутом постоянно были проблемы: водители отказывались опускать аппарель — притом что это новые троллейбусы со значком человека на коляске. Или выходили и демонстративно швыряли. Чего я только не выслушивала в свой адрес.

Был даже такой случай: водитель сначала не хотел выходить и опускать аппарель, а потом все же вышел и швырнул так, что на меня полетела вся грязь. Я отправила жалобу в транспортную компанию, мне позвонили и сказали: водитель написал в объяснительной, что у него был заусенец, поэтому он не мог опустить аппарель. С тех пор для нас это предмет шуток: видимо, у некоторых заусенцы такие большие, что не позволяют нормально себя вести.

В общем, меня все это достало. Мы купили видеорегистратор на коляску — теперь я снимаю подобные нарушения. Начала писать обращения, прикладывая видеозаписи. Сначала никакого эффекта не было, а потом мне позвонил замначальника этого маршрута. Оказалось, что видео до него просто не дошли. Посмотрев их, он извинился и пообещал разобраться. Потом снова позвонил и сказал, что по моим видеозаписям теперь инструктируют всех водителей этого маршрута: показывают, как не надо себя вести. С тех пор водители, как только меня видят, сразу выбегают из кабины, опускают аппарель, даже желают хорошего дня. Я каждый раз получаю такое удовольствие! А раньше это были сплошные стрессы. Правда, когда пользуюсь другими маршрутами, все еще бывают неприятные ситуации.

Работа

В Петербурге наконец-то сбылась моя мечта: я поступила в московский институт по специальности «цифровой дизайн». Это образование с применением дистанционных технологий: лекции, сдача сессий и прочее происходит онлайн. Сейчас я на четвертом курсе, остался еще год. Нам сказали, что дипломный проект нужно делать в какой-нибудь компании. Я не настраивалась сразу устроиться на работу — просто случайно увидела вакансию в одной компании и написала. Прошла собеседование, и мне сказали: «Можешь завтра приступать к работе». Так что три месяца я удаленно работаю веб-дизайнером в латвийской дизайн-студии.

В начале года был тяжелый этап, когда я добивалась права на трудоустройство. Дело в том, что у каждого человека с инвалидностью есть документ, который называется ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации). В нем в том числе прописана оценка твоих возможностей к обучению и трудовой деятельности. У меня получился абсурд: по обучению стояла степень «без ограничений», а по трудовой деятельности — полный запрет. Меня лишили права даже на интеллектуальный труд, не требующий физических нагрузок.

Я хочу официально трудоустроиться, поэтому добивалась переоформления документов, проходя через бесконечные комиссии, медико-социальные экспертизы. На первой комиссии меня выслушали и опять поставили нерабочую степень. Я подала апелляцию и стала читать. По восемь часов на работе и потом вечер с юридическими документами — у меня уже просто глаза вытекали. Сайты Минтруда, соцзащиты, законы, ссылки. Получилась пачка документов, с которыми мы и пришли на апелляцию. Я час все зачитывала, и комиссия от меня устала.

В общем, в марте я прошла комиссию и добилась того, что меня признали трудоспособной. Но в целом это ужасная система: она направлена не на реабилитацию людей с инвалидностью, а на то, чтобы загнать их в депрессию.