Как живут дети с ВИЧ «Хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто»
1 декабря — всемирный день борьбы со СПИДом. Вокруг этого заболевания существует множество мифов и стигм. В частности считается, что инфекция распространяется только среди определенных слоев населения. Хотя в зоне риска находятся все, и даже дети, о чем говорится совсем мало. Тем временем на начало 2020 года в России зарегистрировано пости 11 500 детей c ВИЧ. The Village поговорил с тремя подростками, которые живут с вирусом иммунодефицита человека, — о том, как они узнали о своем диагнозе, как справляются с ним и как он влияет на их детство и будущее.
Карина
17 лет
Мне передалось от мамы. Она рассказала, что болезнь была у моего биологического папы, и от него передалась ей. С отцом я не общаюсь
Мне было где-то 3-4 года, не помню точно, когда мама сообщила, что хочет со мной поговорить на важную тему. И она начала рассказывать, что есть ВИЧ, что это такое, откуда он взялся у меня. Мама добавила, что со мной все хорошо, я буду здорова.
Отдельные моменты она объясняла на картинках. Мне так было понятнее. Например, она нарисовала, как передается ВИЧ. Есть три способа: от матери к ребенку, половым путем и через кровь. Я сразу все поняла. Ну что такое половым путем только не поняла.
Мне передалось от мамы. Она рассказала, что болезнь была у моего биологического папы, и от него перешло ей. С отцом я не общаюсь. Родители сразу разошлись, и это не связано с болезнью.
Мне не было тяжело расти с диагнозом. Мама старалась меня оберегать от негативных моментов. Никто не знает, что со мной, только мама, ну и люди из групп поддержки. Я не обсуждаю это с подружками, друзьями, одноклассниками. Потому что мама изначально сказала, что об этом лучше всем подряд не говорить. А друзей таких прям близких у меня нет, кому хотелось бы рассказать.
У меня есть парень. Я познакомилась с ним на одном из таких слетов. У него тоже ВИЧ. Поэтому нам безопасно встречаться.
Более глубокое осознание, что такое ВИЧ, пришло в 2017 году (в 14 лет). Я была на слете, который собирала Света Изамбаева в Сочи. У нее тоже есть ВИЧ-инфекция, и поэтому она старается помогать людям с положительным статусом. Собственно, она устроила слет для всех детей, которых затрагивает эта тема. На слете нам рассказывали о том, что такое ВИЧ, что происходит в организме при инфекции. Вокруг были такие же ребята с болезнью, и от этого становилось легче.
Мне надо сдавать анализы один раз в три месяца. Я лечусь бесплатно по ОМС. Моя мама вместе со мной ведет такой же образ жизни.
Я вполне спокойно отношусь к своей болезни... Возможно, я буду работать в благотворительном фонде
Раньше мне нужно было пить таблетки два раза в день где-то по три штуки. Это вызывало огромные неудобства: тебе нужно подстраиваться и либо не забывать брать их с собой, либо всегда быть дома в нужное время. Если пропустить раз, то ничего страшного не будет, но если пропускать постоянно, то иммунитет будет очень сильно падать.
В прошлом году я начала пить всего одну таблетку раз в день, и от этого стало намного легче. Теперь изобрели новую схему, совместив три таблетки в одной. В остальном ничего особенного. Так же, как и всем, нужны умеренные физические нагрузки, здоровое питание и соблюдение режима сна.
В свободное от учебы время занимаюсь спортом — йогой либо физическими нагрузками посерьезнее. Я просто тренируюсь дома. Делаю это для поддержки здоровья и просто потому, что мне нравится. Я довольно спортивная с детства.
Я вполне спокойно отношусь к своей болезни. Благодаря диагнозу у появилось желание помогать людям в такой же ситуации либо с другими болезнями. Возможно, я буду работать в благотворительном фонде.
Чтобы прочитать целиком, купите подписку. Она открывает сразу три издания
месяц
год
Подписка предоставлена Redefine.media. Её можно оплатить российской или иностранной картой. Продлевается автоматически. Вы сможете отписаться в любой момент.
На связи The Village, это платный журнал. Чтобы читать нас, нужна подписка. Купите её, чтобы мы продолжали рассказывать вам эксклюзивные истории. Это не дороже, чем сходить в барбершоп.
The Village — это журнал о городах и жизни вопреки: про искусство, уличную политику, преодоление, травмы, протесты, панк и смелость оставаться собой. Получайте регулярные дайджесты The Village по событиям в Москве, Петербурге, Тбилиси, Ереване, Белграде, Стамбуле и других городах. Читайте наши репортажи, расследования и эксклюзивные свидетельства. Мир — есть все, что имеет место. Мы остаемся в нем с вами.
