Как живут дети с ВИЧ «Хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто»
1 декабря — всемирный день борьбы со СПИДом. Вокруг этого заболевания существует множество мифов и стигм. В частности считается, что инфекция распространяется только среди определенных слоев населения. Хотя в зоне риска находятся все, и даже дети, о чем говорится совсем мало. Тем временем на начало 2020 года в России зарегистрировано пости 11 500 детей c ВИЧ. The Village поговорил с тремя подростками, которые живут с вирусом иммунодефицита человека, — о том, как они узнали о своем диагнозе, как справляются с ним и как он влияет на их детство и будущее.
Карина
17 лет
Мне передалось от мамы. Она рассказала, что болезнь была у моего биологического папы, и от него передалась ей. С отцом я не общаюсь
Мне было где-то 3-4 года, не помню точно, когда мама сообщила, что хочет со мной поговорить на важную тему. И она начала рассказывать, что есть ВИЧ, что это такое, откуда он взялся у меня. Мама добавила, что со мной все хорошо, я буду здорова.
Отдельные моменты она объясняла на картинках. Мне так было понятнее. Например, она нарисовала, как передается ВИЧ. Есть три способа: от матери к ребенку, половым путем и через кровь. Я сразу все поняла. Ну что такое половым путем только не поняла.
Мне передалось от мамы. Она рассказала, что болезнь была у моего биологического папы, и от него перешло ей. С отцом я не общаюсь. Родители сразу разошлись, и это не связано с болезнью.
Мне не было тяжело расти с диагнозом. Мама старалась меня оберегать от негативных моментов. Никто не знает, что со мной, только мама, ну и люди из групп поддержки. Я не обсуждаю это с подружками, друзьями, одноклассниками. Потому что мама изначально сказала, что об этом лучше всем подряд не говорить. А друзей таких прям близких у меня нет, кому хотелось бы рассказать.
У меня есть парень. Я познакомилась с ним на одном из таких слетов. У него тоже ВИЧ. Поэтому нам безопасно встречаться.
Более глубокое осознание, что такое ВИЧ, пришло в 2017 году (в 14 лет). Я была на слете, который собирала Света Изамбаева в Сочи. У нее тоже есть ВИЧ-инфекция, и поэтому она старается помогать людям с положительным статусом. Собственно, она устроила слет для всех детей, которых затрагивает эта тема. На слете нам рассказывали о том, что такое ВИЧ, что происходит в организме при инфекции. Вокруг были такие же ребята с болезнью, и от этого становилось легче.
Мне надо сдавать анализы один раз в три месяца. Я лечусь бесплатно по ОМС. Моя мама вместе со мной ведет такой же образ жизни.
Я вполне спокойно отношусь к своей болезни... Возможно, я буду работать в благотворительном фонде
Раньше мне нужно было пить таблетки два раза в день где-то по три штуки. Это вызывало огромные неудобства: тебе нужно подстраиваться и либо не забывать брать их с собой, либо всегда быть дома в нужное время. Если пропустить раз, то ничего страшного не будет, но если пропускать постоянно, то иммунитет будет очень сильно падать.
В прошлом году я начала пить всего одну таблетку раз в день, и от этого стало намного легче. Теперь изобрели новую схему, совместив три таблетки в одной. В остальном ничего особенного. Так же, как и всем, нужны умеренные физические нагрузки, здоровое питание и соблюдение режима сна.
В свободное от учебы время занимаюсь спортом — йогой либо физическими нагрузками посерьезнее. Я просто тренируюсь дома. Делаю это для поддержки здоровья и просто потому, что мне нравится. Я довольно спортивная с детства.
Я вполне спокойно отношусь к своей болезни. Благодаря диагнозу у появилось желание помогать людям в такой же ситуации либо с другими болезнями. Возможно, я буду работать в благотворительном фонде.
Коля
15 лет
13 лет я жил, не зная о диагнозе. Потом сильно заболел, и никто не понимал, что со мной происходит
Я всю жизнь хотел попасть в ФСБ или Вымпел-Альфа. А три года назад я узнал о том, что у меня положительный ВИЧ-статус, и понял, что не получится. Я был разочарован, но для меня это не стало трагедией. Время идет, может быть, поменяются правила или разработают лекарство от ВИЧ.
Мне нравится изучать историю и политику. Я занимаюсь страйкболом и боевым самбо. В страйкболе у меня высокий уровень: я занимаю должность командира в отряде из 120 человек. Вообще милитаризм меня интересует с 12 лет. Еще в детстве я по энциклопедии изучал технические характеристики разных танков и самолетов. У меня всегда было много военных игрушек и автоматов.
Однако из-за ВИЧ я не годен в армию. На это есть причины: например, человека с ВИЧ неудобно обеспечивать таблетками. Да и вдруг такому человеку оторвет руку, у него пойдет кровь, и он заразит медика.
13 лет я жил, не зная о диагнозе. Потом сильно заболел, и никто не понимал, что со мной происходит. В итоге мне стало настолько плохо, что пришлось вызывать скорую. Поставили двухстороннюю пневмонию. Я лежал в больнице месяц и только вылечился, как сразу же снова подхватил пневмонию. После этого мама решила, что мне нужно сдать тест на ВИЧ. У моей мамы есть ВИЧ, но я родился здоровым. Возможно, инфекция передалась через грудное молоко.
Меня отвели в поликлинику по лечению ВИЧ. Психолог объяснил мне все про болезнь. Я не ударился в панику, не ощутил обиду. Я внимательно выслушал и понял, что если хочу жить, то должен пить таблетки. Конечно, было обидно и грустно, но не сильно.
Если болезнь есть — значит, надо ее подавлять. Я начал пить таблетки, и мне стало лучше. Правда, из-за этих таблеток у человека могут вылезти разные болячки, которые раньше не беспокоили. Так, я снова заболел, у меня нашли двусторонний туберкулез и отправили на два месяца в больницу. Спустя два месяца врач сказал, что туберкулез не ушел, и мне придется еще полгода провести в больнице.
После выписки я начал раз в месяц ходить на встречи группы поддержки детей с ВИЧ, где познакомился с классными ребятами. Раньше я думал, что таких детей мало. А там я узнал, что дети с ВИЧ есть всех возрастов.
На встречах мы обсуждаем темы, связанные с ВИЧ: как предотвращать распространение, как справляться с негативом и так далее. Последние два года я стараюсь не пропускать ни одну встречу нашей группы.
Я почти не думаю про ВИЧ. Сейчас я каждый день пью пять таблеток — это совсем не много. Помнить о таблетках несложно — будильник напоминает. Поэтому я ни разу не пропускал прием.
У меня есть девушка, и рано или поздно, конечно, ей нужно будет сказать. Я считаю, если человек любит, он не бросит другого из-за болезни
В том, что я заболел, нет ничьей вины или ошибки. Потому что о своем диагнозе мама узнала, когда мне было уже два года. Если она не знала, как я могу ее винить? Она заразила меня ненамеренно. Надо просто принять и жить с этим.
В школе никто не знает о моем диагнозе, и я не собираюсь о нем рассказывать. Зачем? Если бы я всем рассказал, был бы ажиотаж, некоторые родители детей запаниковали бы, называли бы меня прокаженным. Но когда всплывает тема ВИЧ в школе, я вижу, что одноклассники подкованы в ней.
У меня есть девушка, и рано или поздно, конечно, ей нужно будет сказать. Я считаю, если человек любит, он не бросит другого из-за болезни. Рассказать хочу, когда уже закончим школу и будем планировать свадьбу, детей.
Сейчас я готовлю ее: периодически закидываю цитатки про болезнь или просто задаю вопросы про ВИЧ. У нее нет предубеждений, и ее реакция будет нормальной.
На встречах нам рассказали, что при половом акте партнер обязательно должен знать твой статус. Даже если ты принимаешь терапию и имеешь нулевую вирусную нагрузку. Поэтому мне в любом случае нужно будет рассказать.
Я не считаю себя особенным, ВИЧ— это просто болячка. У ВИЧ есть плюсы. После того, как я узнал об инфекции, я стал ответственнее относиться к своему здоровью. К примеру, здоровый человек может на обычную простуду сказать: «Само пройдет», а человек с ВИЧ обязательно пойдет ко врачу. Еще людям с ВИЧ государство выдает определенную сумму денег для поддержания жизни и на покупку лекарств. Мы откладываем эти деньги на мою будущую учебу.
Кристина
14 лет
Когда спрашивают, почему я пью таблетки, я отвечаю, что у меня проблемы с организмом, и это лекарство
Я не люблю разговаривать с родителями про ВИЧ. Мне становится неприятно, волнуюсь, хочется плакать. Они не объясняли, откуда у меня ВИЧ.
В январе этого года мы с папой поехали к психологу. Она мне рассказала, почему я всю жизнь пью лекарства и сдаю анализы. До этого я не знала, что такое ВИЧ, и думала, что все люди на планете болеют, как я. Оказалось, это моя особенность.
Честно говоря, моя жизнь никак не изменилась с тех пор, у меня нет никаких ограничений. О ВИЧ я никому из друзей не рассказывала, потому что боюсь, что они не будут со мной общаться. Думаю, они бы не поняли, что такое ВИЧ.
Когда спрашивают, почему я пью таблетки, я отвечаю, что у меня проблемы с организмом, и это лекарство.
Конечно, хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто, но в целом жить с ВИЧ несложно
Я чувствую себя комфортно со знакомыми с ВИЧ, с ними мне проще общаться. Они как раз рассказывали, что сталкивались с негативными отношением к себе. Например, с ними не хотели общаться, потому что думали, что ВИЧ передается при чихании и со слюной. Таким людям я бы посоветовала сходить к психологу или в СПИД-центр. В интернете лучше не читать про ВИЧ, потому что там слишком много ненужной информации.
Если искать плюсы в ВИЧ — это мой недавний выезд в лагерь для детей с ВИЧ, где я познакомилась со многими психологами, которым я теперь могу задать вопрос в любое время. Спрашиваю, что делать, если проблемы в семье (например, как решить небольшую ссору с мамой), и что нужно знать будущему психологу.
Конечно, хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто, но в целом жить с ВИЧ несложно: надо не бояться, пить всегда лекарства и побольше общаться с психологами. В будущем я тоже хочу стать психологом, чтобы помогать людям справляться с проблемами. Для меня ВИЧ — это просто болезнь, с которой надо жить.
Изображения: Topvectors – stock.adobe.com
