4 августа, среда
Санкт-Петербург
Войти

Как живут дети с ВИЧ «Хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто»

Как живут дети с ВИЧ

1 декабря — всемирный день борьбы со СПИДом. Вокруг этого заболевания существует множество мифов и стигм. В частности считается, что инфекция распространяется только среди определенных слоев населения. Хотя в зоне риска находятся все, и даже дети, о чем говорится совсем мало. Тем временем на начало 2020 года в России зарегистрировано пости 11 500 детей c ВИЧ. The Village поговорил с тремя подростками, которые живут с вирусом иммунодефицита человека, — о том, как они узнали о своем диагнозе, как справляются с ним и как он влияет на их детство и будущее.

Карина

17 лет


 Мне передалось от мамы. Она рассказала, что болезнь была у моего биологического папы, и от него передалась ей. С отцом я не общаюсь

Мне было где-то 3-4 года, не помню точно, когда мама сообщила, что хочет со мной поговорить на важную тему. И она начала рассказывать, что есть ВИЧ, что это такое, откуда он взялся у меня. Мама добавила, что со мной все хорошо, я буду здорова.

Отдельные моменты она объясняла на картинках. Мне так было понятнее. Например, она нарисовала, как передается ВИЧ. Есть три способа: от матери к ребенку, половым путем и через кровь. Я сразу все поняла. Ну что такое половым путем только не поняла.

Мне передалось от мамы. Она рассказала, что болезнь была у моего биологического папы, и от него перешло ей. С отцом я не общаюсь. Родители сразу разошлись, и это не связано с болезнью.

Мне не было тяжело расти с диагнозом. Мама старалась меня оберегать от негативных моментов. Никто не знает, что со мной, только мама, ну и люди из групп поддержки. Я не обсуждаю это с подружками, друзьями, одноклассниками. Потому что мама изначально сказала, что об этом лучше всем подряд не говорить. А друзей таких прям близких у меня нет, кому хотелось бы рассказать.

У меня есть парень. Я познакомилась с ним на одном из таких слетов. У него тоже ВИЧ. Поэтому нам безопасно встречаться.

Более глубокое осознание, что такое ВИЧ, пришло в 2017 году (в 14 лет). Я была на слете, который собирала Света Изамбаева в Сочи. У нее тоже есть ВИЧ-инфекция, и поэтому она старается помогать людям с положительным статусом. Собственно, она устроила слет для всех детей, которых затрагивает эта тема. На слете нам рассказывали о том, что такое ВИЧ, что происходит в организме при инфекции. Вокруг были такие же ребята с болезнью, и от этого становилось легче.

Мне надо сдавать анализы один раз в три месяца. Я лечусь бесплатно по ОМС. Моя мама вместе со мной ведет такой же образ жизни.

 Я вполне спокойно отношусь к своей болезни... Возможно, я буду работать в благотворительном фонде

Раньше мне нужно было пить таблетки два раза в день где-то по три штуки. Это вызывало огромные неудобства: тебе нужно подстраиваться и либо не забывать брать их с собой, либо всегда быть дома в нужное время. Если пропустить раз, то ничего страшного не будет, но если пропускать постоянно, то иммунитет будет очень сильно падать.

В прошлом году я начала пить всего одну таблетку раз в день, и от этого стало намного легче. Теперь изобрели новую схему, совместив три таблетки в одной. В остальном ничего особенного. Так же, как и всем, нужны умеренные физические нагрузки, здоровое питание и соблюдение режима сна.

В свободное от учебы время занимаюсь спортом — йогой либо физическими нагрузками посерьезнее. Я просто тренируюсь дома. Делаю это для поддержки здоровья и просто потому, что мне нравится. Я довольно спортивная с детства.

Я вполне спокойно отношусь к своей болезни. Благодаря диагнозу у появилось желание помогать людям в такой же ситуации либо с другими болезнями. Возможно, я буду работать в благотворительном фонде.

Коля

15 лет


 13 лет я жил, не зная о диагнозе. Потом сильно заболел, и никто не понимал, что со мной происходит

Я всю жизнь хотел попасть в ФСБ или Вымпел-Альфа. А три года назад я узнал о том, что у меня положительный ВИЧ-статус, и понял, что не получится. Я был разочарован, но для меня это не стало трагедией. Время идет, может быть, поменяются правила или разработают лекарство от ВИЧ.

Мне нравится изучать историю и политику. Я занимаюсь страйкболом и боевым самбо. В страйкболе у меня высокий уровень: я занимаю должность командира в отряде из 120 человек. Вообще милитаризм меня интересует с 12 лет. Еще в детстве я по энциклопедии изучал технические характеристики разных танков и самолетов. У меня всегда было много военных игрушек и автоматов.

Однако из-за ВИЧ я не годен в армию. На это есть причины: например, человека с ВИЧ неудобно обеспечивать таблетками. Да и вдруг такому человеку оторвет руку, у него пойдет кровь, и он заразит медика.

13 лет я жил, не зная о диагнозе. Потом сильно заболел, и никто не понимал, что со мной происходит. В итоге мне стало настолько плохо, что пришлось вызывать скорую. Поставили двухстороннюю пневмонию. Я лежал в больнице месяц и только вылечился, как сразу же снова подхватил пневмонию. После этого мама решила, что мне нужно сдать тест на ВИЧ. У моей мамы есть ВИЧ, но я родился здоровым. Возможно, инфекция передалась через грудное молоко.

Меня отвели в поликлинику по лечению ВИЧ. Психолог объяснил мне все про болезнь. Я не ударился в панику, не ощутил обиду. Я внимательно выслушал и понял, что если хочу жить, то должен пить таблетки. Конечно, было обидно и грустно, но не сильно.

Если болезнь есть — значит, надо ее подавлять. Я начал пить таблетки, и мне стало лучше. Правда, из-за этих таблеток у человека могут вылезти разные болячки, которые раньше не беспокоили. Так, я снова заболел, у меня нашли двусторонний туберкулез и отправили на два месяца в больницу. Спустя два месяца врач сказал, что туберкулез не ушел, и мне придется еще полгода провести в больнице.

После выписки я начал раз в месяц ходить на встречи группы поддержки детей с ВИЧ, где познакомился с классными ребятами. Раньше я думал, что таких детей мало. А там я узнал, что дети с ВИЧ есть всех возрастов.

На встречах мы обсуждаем темы, связанные с ВИЧ: как предотвращать распространение, как справляться с негативом и так далее. Последние два года я стараюсь не пропускать ни одну встречу нашей группы.

Я почти не думаю про ВИЧ. Сейчас я каждый день пью пять таблеток — это совсем не много. Помнить о таблетках несложно — будильник напоминает. Поэтому я ни разу не пропускал прием.

 У меня есть девушка, и рано или поздно, конечно, ей нужно будет сказать. Я считаю, если человек любит, он не бросит другого из-за болезни

В том, что я заболел, нет ничьей вины или ошибки. Потому что о своем диагнозе мама узнала, когда мне было уже два года. Если она не знала, как я могу ее винить? Она заразила меня ненамеренно. Надо просто принять и жить с этим.

В школе никто не знает о моем диагнозе, и я не собираюсь о нем рассказывать. Зачем? Если бы я всем рассказал, был бы ажиотаж, некоторые родители детей запаниковали бы, называли бы меня прокаженным. Но когда всплывает тема ВИЧ в школе, я вижу, что одноклассники подкованы в ней.

У меня есть девушка, и рано или поздно, конечно, ей нужно будет сказать. Я считаю, если человек любит, он не бросит другого из-за болезни. Рассказать хочу, когда уже закончим школу и будем планировать свадьбу, детей.

Сейчас я готовлю ее: периодически закидываю цитатки про болезнь или просто задаю вопросы про ВИЧ. У нее нет предубеждений, и ее реакция будет нормальной.

На встречах нам рассказали, что при половом акте партнер обязательно должен знать твой статус. Даже если ты принимаешь терапию и имеешь нулевую вирусную нагрузку. Поэтому мне в любом случае нужно будет рассказать.

Я не считаю себя особенным, ВИЧ— это просто болячка. У ВИЧ есть плюсы. После того, как я узнал об инфекции, я стал ответственнее относиться к своему здоровью. К примеру, здоровый человек может на обычную простуду сказать: «Само пройдет», а человек с ВИЧ обязательно пойдет ко врачу. Еще людям с ВИЧ государство выдает определенную сумму денег для поддержания жизни и на покупку лекарств. Мы откладываем эти деньги на мою будущую учебу.

Кристина

14 лет


 Когда спрашивают, почему я пью таблетки, я отвечаю, что у меня проблемы с организмом, и это лекарство

Я не люблю разговаривать с родителями про ВИЧ. Мне становится неприятно, волнуюсь, хочется плакать. Они не объясняли, откуда у меня ВИЧ.

В январе этого года мы с папой поехали к психологу. Она мне рассказала, почему я всю жизнь пью лекарства и сдаю анализы. До этого я не знала, что такое ВИЧ, и думала, что все люди на планете болеют, как я. Оказалось, это моя особенность.

Честно говоря, моя жизнь никак не изменилась с тех пор, у меня нет никаких ограничений. О ВИЧ я никому из друзей не рассказывала, потому что боюсь, что они не будут со мной общаться. Думаю, они бы не поняли, что такое ВИЧ.

Когда спрашивают, почему я пью таблетки, я отвечаю, что у меня проблемы с организмом, и это лекарство.

 Конечно, хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто, но в целом жить с ВИЧ несложно

Я чувствую себя комфортно со знакомыми с ВИЧ, с ними мне проще общаться. Они как раз рассказывали, что сталкивались с негативными отношением к себе. Например, с ними не хотели общаться, потому что думали, что ВИЧ передается при чихании и со слюной. Таким людям я бы посоветовала сходить к психологу или в СПИД-центр. В интернете лучше не читать про ВИЧ, потому что там слишком много ненужной информации.

Если искать плюсы в ВИЧ — это мой недавний выезд в лагерь для детей с ВИЧ, где я познакомилась со многими психологами, которым я теперь могу задать вопрос в любое время. Спрашиваю, что делать, если проблемы в семье (например, как решить небольшую ссору с мамой), и что нужно знать будущему психологу.

Конечно, хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто, но в целом жить с ВИЧ несложно: надо не бояться, пить всегда лекарства и побольше общаться с психологами. В будущем я тоже хочу стать психологом, чтобы помогать людям справляться с проблемами. Для меня ВИЧ — это просто болезнь, с которой надо жить.

Изображения: Topvectorsstock.adobe.com

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ
Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ

«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств»
«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств» Активист «Пациентского контроля» — о том, что не так с лечением ВИЧ в России и почему люди до сих пор умирают от СПИДа
«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств»

«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств»
Активист «Пациентского контроля» — о том, что не так с лечением ВИЧ в России и почему люди до сих пор умирают от СПИДа

Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка?
Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка? Приемная дочь СПИД-диссидентов из Петербурга умерла в больнице. The Village спросил у эксперта, можно ли было этого избежать
Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка?

Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка?
Приемная дочь СПИД-диссидентов из Петербурга умерла в больнице. The Village спросил у эксперта, можно ли было этого избежать

«Я 17 лет живу с ВИЧ, но это ничего не значит»
«Я 17 лет живу с ВИЧ, но это ничего не значит» Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке
«Я 17 лет живу с ВИЧ, но это ничего не значит»

«Я 17 лет живу с ВИЧ, но это ничего не значит»
Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке

Тэги

Сюжет

Прочее

Новое и лучшее

Гуляем вокруг «Белорусской» с Moa Pillar и Ушко

Что смотреть в августе на Netflix, «Кинопоиске HD», «Амедиатеке» и других стримингах

22 главных события этой недели

Как объяснить бармену, какой коктейль вы хотите выпить. Пошаговое руководство

Открытое море: Как «Сила ветра» сделала яхтинг доступным любому

Первая полоса

Гуляем вокруг «Белорусской» с Moa Pillar и Ушко
Гуляем вокруг «Белорусской» с Moa Pillar и Ушко Говорим о секретном парке, электронной музыке и сексе
Гуляем вокруг «Белорусской» с Moa Pillar и Ушко

Гуляем вокруг «Белорусской» с Moa Pillar и Ушко
Говорим о секретном парке, электронной музыке и сексе

Что смотреть в августе на Netflix, «Кинопоиске HD», «Амедиатеке» и других стримингах
Что смотреть в августе на Netflix, «Кинопоиске HD», «Амедиатеке» и других стримингах «Кафедра», «Девять совсем незнакомых людей» и «Мистер Корман»
Что смотреть в августе на Netflix, «Кинопоиске HD», «Амедиатеке» и других стримингах

Что смотреть в августе на Netflix, «Кинопоиске HD», «Амедиатеке» и других стримингах
«Кафедра», «Девять совсем незнакомых людей» и «Мистер Корман»

22 главных события этой недели
22 главных события этой недели Концерт OQJAV, опера «Лакме», ретроспектива Сокурова и открытый турнир по петанку
22 главных события этой недели

22 главных события этой недели
Концерт OQJAV, опера «Лакме», ретроспектива Сокурова и открытый турнир по петанку

Как объяснить бармену, какой коктейль вы хотите выпить. Пошаговое руководство
Как объяснить бармену, какой коктейль вы хотите выпить. Пошаговое руководство
Как объяснить бармену, какой коктейль вы хотите выпить. Пошаговое руководство

Как объяснить бармену, какой коктейль вы хотите выпить. Пошаговое руководство

Открытое море: Как «Сила ветра» сделала яхтинг доступным любому
Открытое море: Как «Сила ветра» сделала яхтинг доступным любому От тренировок для друзей до международных регат
Открытое море: Как «Сила ветра» сделала яхтинг доступным любому

Открытое море: Как «Сила ветра» сделала яхтинг доступным любому
От тренировок для друзей до международных регат

Арбуз, дыня и смородина: Что покупать на рынке в августе
Арбуз, дыня и смородина: Что покупать на рынке в августе А еще райские яблочки, «брызги шампанского» и молодой зеленый фундук
Арбуз, дыня и смородина: Что покупать на рынке в августе

Арбуз, дыня и смородина: Что покупать на рынке в августе
А еще райские яблочки, «брызги шампанского» и молодой зеленый фундук

10 новых детских книг для конца лета
10 новых детских книг для конца лета На море, на дачу, в деревню к бабушке
10 новых детских книг для конца лета

10 новых детских книг для конца лета
На море, на дачу, в деревню к бабушке

Что покупать в совместной коллекции H&M и Toga Archives
Что покупать в совместной коллекции H&M и Toga Archives
Что покупать в совместной коллекции H&M и Toga Archives

Что покупать в совместной коллекции H&M и Toga Archives

В дорогу и не только: Детские подкасты для любого случая
В дорогу и не только: Детские подкасты для любого случая Подборка редакции «Гусьгусь»
В дорогу и не только: Детские подкасты для любого случая

В дорогу и не только: Детские подкасты для любого случая
Подборка редакции «Гусьгусь»

«Привет, меня сегодня залили перцем во время сбора подписей»
«Привет, меня сегодня залили перцем во время сбора подписей» Как в Петербурге готовятся к выборам 19 сентября
«Привет, меня сегодня залили перцем во время сбора подписей»

«Привет, меня сегодня залили перцем во время сбора подписей»
Как в Петербурге готовятся к выборам 19 сентября

Детские страхи: Как помочь ребенку
Детские страхи: Как помочь ребенку Отрывок из книги Натальи Ремиш
Детские страхи: Как помочь ребенку

Детские страхи: Как помочь ребенку
Отрывок из книги Натальи Ремиш

Альтернатива Билли Айлиш, музыкальный док от Apple и книга о пользе смеха
Альтернатива Билли Айлиш, музыкальный док от Apple и книга о пользе смеха Что слушать, читать и смотреть прямо сейчас
Альтернатива Билли Айлиш, музыкальный док от Apple и книга о пользе смеха

Альтернатива Билли Айлиш, музыкальный док от Apple и книга о пользе смеха
Что слушать, читать и смотреть прямо сейчас

От брюк до транспортира: Как подготовить ребенка к школе
Промо
От брюк до транспортира: Как подготовить ребенка к школе И ничего не забыть
От брюк до транспортира: Как подготовить ребенка к школе
Промо

От брюк до транспортира: Как подготовить ребенка к школе
И ничего не забыть

Счастлива как никогда: Билли Айлиш повзрослела — и это прекрасно
Счастлива как никогда: Билли Айлиш повзрослела — и это прекрасно Артем Макарский — о главном альбоме этого года
Счастлива как никогда: Билли Айлиш повзрослела — и это прекрасно

Счастлива как никогда: Билли Айлиш повзрослела — и это прекрасно
Артем Макарский — о главном альбоме этого года

«Основной инстинкт»

«Основной инстинкт»Как Пол Верховен снял второсортный фильм с актерами первой величины и обманул всех

«Основной инстинкт»

«Основной инстинкт» Как Пол Верховен снял второсортный фильм с актерами первой величины и обманул всех

Pizza Club на улице Чайковского, «Бассейн» Екатерины Бокучавы и видовой бар в Никольских рядах
Pizza Club на улице Чайковского, «Бассейн» Екатерины Бокучавы и видовой бар в Никольских рядах
Pizza Club на улице Чайковского, «Бассейн» Екатерины Бокучавы и видовой бар в Никольских рядах

Pizza Club на улице Чайковского, «Бассейн» Екатерины Бокучавы и видовой бар в Никольских рядах

Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»
Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V» Составили список таких стран
Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»

Куда могут поехать россияне, привитые «Спутником V»
Составили список таких стран

«У меня будто сердце разорвалось, а у людей тут обед»
«У меня будто сердце разорвалось, а у людей тут обед» Журналисты «Проекта», «Открытых медиа» и активистка — о статусе иноагента
«У меня будто сердце разорвалось, а у людей тут обед»

«У меня будто сердце разорвалось, а у людей тут обед»
Журналисты «Проекта», «Открытых медиа» и активистка — о статусе иноагента

Кавказские Минеральные Воды: Что смотреть на главном курорте наших бабушек
Кавказские Минеральные Воды: Что смотреть на главном курорте наших бабушек Лучшие образцы санаториев, грязелечебниц и бюветов
Кавказские Минеральные Воды: Что смотреть на главном курорте наших бабушек

Кавказские Минеральные Воды: Что смотреть на главном курорте наших бабушек
Лучшие образцы санаториев, грязелечебниц и бюветов

«Это я — Эдичка» переиздали впервые за 20 лет. Перечитываем дебютный роман Лимонова
«Это я — Эдичка» переиздали впервые за 20 лет. Перечитываем дебютный роман Лимонова Самую покупаемую книгу этого лета
«Это я — Эдичка» переиздали впервые за 20 лет. Перечитываем дебютный роман Лимонова

«Это я — Эдичка» переиздали впервые за 20 лет. Перечитываем дебютный роман Лимонова
Самую покупаемую книгу этого лета

Подпишитесь на рассылку