30 июня, четверг
Москва
Войти

Как живут дети с ВИЧ «Хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто»

Как живут дети с ВИЧ

1 декабря — всемирный день борьбы со СПИДом. Вокруг этого заболевания существует множество мифов и стигм. В частности считается, что инфекция распространяется только среди определенных слоев населения. Хотя в зоне риска находятся все, и даже дети, о чем говорится совсем мало. Тем временем на начало 2020 года в России зарегистрировано пости 11 500 детей c ВИЧ. The Village поговорил с тремя подростками, которые живут с вирусом иммунодефицита человека, — о том, как они узнали о своем диагнозе, как справляются с ним и как он влияет на их детство и будущее.

Карина

17 лет


 Мне передалось от мамы. Она рассказала, что болезнь была у моего биологического папы, и от него передалась ей. С отцом я не общаюсь

Мне было где-то 3-4 года, не помню точно, когда мама сообщила, что хочет со мной поговорить на важную тему. И она начала рассказывать, что есть ВИЧ, что это такое, откуда он взялся у меня. Мама добавила, что со мной все хорошо, я буду здорова.

Отдельные моменты она объясняла на картинках. Мне так было понятнее. Например, она нарисовала, как передается ВИЧ. Есть три способа: от матери к ребенку, половым путем и через кровь. Я сразу все поняла. Ну что такое половым путем только не поняла.

Мне передалось от мамы. Она рассказала, что болезнь была у моего биологического папы, и от него перешло ей. С отцом я не общаюсь. Родители сразу разошлись, и это не связано с болезнью.

Мне не было тяжело расти с диагнозом. Мама старалась меня оберегать от негативных моментов. Никто не знает, что со мной, только мама, ну и люди из групп поддержки. Я не обсуждаю это с подружками, друзьями, одноклассниками. Потому что мама изначально сказала, что об этом лучше всем подряд не говорить. А друзей таких прям близких у меня нет, кому хотелось бы рассказать.

У меня есть парень. Я познакомилась с ним на одном из таких слетов. У него тоже ВИЧ. Поэтому нам безопасно встречаться.

Более глубокое осознание, что такое ВИЧ, пришло в 2017 году (в 14 лет). Я была на слете, который собирала Света Изамбаева в Сочи. У нее тоже есть ВИЧ-инфекция, и поэтому она старается помогать людям с положительным статусом. Собственно, она устроила слет для всех детей, которых затрагивает эта тема. На слете нам рассказывали о том, что такое ВИЧ, что происходит в организме при инфекции. Вокруг были такие же ребята с болезнью, и от этого становилось легче.

Мне надо сдавать анализы один раз в три месяца. Я лечусь бесплатно по ОМС. Моя мама вместе со мной ведет такой же образ жизни.

 Я вполне спокойно отношусь к своей болезни... Возможно, я буду работать в благотворительном фонде

Раньше мне нужно было пить таблетки два раза в день где-то по три штуки. Это вызывало огромные неудобства: тебе нужно подстраиваться и либо не забывать брать их с собой, либо всегда быть дома в нужное время. Если пропустить раз, то ничего страшного не будет, но если пропускать постоянно, то иммунитет будет очень сильно падать.

В прошлом году я начала пить всего одну таблетку раз в день, и от этого стало намного легче. Теперь изобрели новую схему, совместив три таблетки в одной. В остальном ничего особенного. Так же, как и всем, нужны умеренные физические нагрузки, здоровое питание и соблюдение режима сна.

В свободное от учебы время занимаюсь спортом — йогой либо физическими нагрузками посерьезнее. Я просто тренируюсь дома. Делаю это для поддержки здоровья и просто потому, что мне нравится. Я довольно спортивная с детства.

Я вполне спокойно отношусь к своей болезни. Благодаря диагнозу у появилось желание помогать людям в такой же ситуации либо с другими болезнями. Возможно, я буду работать в благотворительном фонде.

Коля

15 лет


 13 лет я жил, не зная о диагнозе. Потом сильно заболел, и никто не понимал, что со мной происходит

Я всю жизнь хотел попасть в ФСБ или Вымпел-Альфа. А три года назад я узнал о том, что у меня положительный ВИЧ-статус, и понял, что не получится. Я был разочарован, но для меня это не стало трагедией. Время идет, может быть, поменяются правила или разработают лекарство от ВИЧ.

Мне нравится изучать историю и политику. Я занимаюсь страйкболом и боевым самбо. В страйкболе у меня высокий уровень: я занимаю должность командира в отряде из 120 человек. Вообще милитаризм меня интересует с 12 лет. Еще в детстве я по энциклопедии изучал технические характеристики разных танков и самолетов. У меня всегда было много военных игрушек и автоматов.

Однако из-за ВИЧ я не годен в армию. На это есть причины: например, человека с ВИЧ неудобно обеспечивать таблетками. Да и вдруг такому человеку оторвет руку, у него пойдет кровь, и он заразит медика.

13 лет я жил, не зная о диагнозе. Потом сильно заболел, и никто не понимал, что со мной происходит. В итоге мне стало настолько плохо, что пришлось вызывать скорую. Поставили двухстороннюю пневмонию. Я лежал в больнице месяц и только вылечился, как сразу же снова подхватил пневмонию. После этого мама решила, что мне нужно сдать тест на ВИЧ. У моей мамы есть ВИЧ, но я родился здоровым. Возможно, инфекция передалась через грудное молоко.

Меня отвели в поликлинику по лечению ВИЧ. Психолог объяснил мне все про болезнь. Я не ударился в панику, не ощутил обиду. Я внимательно выслушал и понял, что если хочу жить, то должен пить таблетки. Конечно, было обидно и грустно, но не сильно.

Если болезнь есть — значит, надо ее подавлять. Я начал пить таблетки, и мне стало лучше. Правда, из-за этих таблеток у человека могут вылезти разные болячки, которые раньше не беспокоили. Так, я снова заболел, у меня нашли двусторонний туберкулез и отправили на два месяца в больницу. Спустя два месяца врач сказал, что туберкулез не ушел, и мне придется еще полгода провести в больнице.

После выписки я начал раз в месяц ходить на встречи группы поддержки детей с ВИЧ, где познакомился с классными ребятами. Раньше я думал, что таких детей мало. А там я узнал, что дети с ВИЧ есть всех возрастов.

На встречах мы обсуждаем темы, связанные с ВИЧ: как предотвращать распространение, как справляться с негативом и так далее. Последние два года я стараюсь не пропускать ни одну встречу нашей группы.

Я почти не думаю про ВИЧ. Сейчас я каждый день пью пять таблеток — это совсем не много. Помнить о таблетках несложно — будильник напоминает. Поэтому я ни разу не пропускал прием.

 У меня есть девушка, и рано или поздно, конечно, ей нужно будет сказать. Я считаю, если человек любит, он не бросит другого из-за болезни

В том, что я заболел, нет ничьей вины или ошибки. Потому что о своем диагнозе мама узнала, когда мне было уже два года. Если она не знала, как я могу ее винить? Она заразила меня ненамеренно. Надо просто принять и жить с этим.

В школе никто не знает о моем диагнозе, и я не собираюсь о нем рассказывать. Зачем? Если бы я всем рассказал, был бы ажиотаж, некоторые родители детей запаниковали бы, называли бы меня прокаженным. Но когда всплывает тема ВИЧ в школе, я вижу, что одноклассники подкованы в ней.

У меня есть девушка, и рано или поздно, конечно, ей нужно будет сказать. Я считаю, если человек любит, он не бросит другого из-за болезни. Рассказать хочу, когда уже закончим школу и будем планировать свадьбу, детей.

Сейчас я готовлю ее: периодически закидываю цитатки про болезнь или просто задаю вопросы про ВИЧ. У нее нет предубеждений, и ее реакция будет нормальной.

На встречах нам рассказали, что при половом акте партнер обязательно должен знать твой статус. Даже если ты принимаешь терапию и имеешь нулевую вирусную нагрузку. Поэтому мне в любом случае нужно будет рассказать.

Я не считаю себя особенным, ВИЧ— это просто болячка. У ВИЧ есть плюсы. После того, как я узнал об инфекции, я стал ответственнее относиться к своему здоровью. К примеру, здоровый человек может на обычную простуду сказать: «Само пройдет», а человек с ВИЧ обязательно пойдет ко врачу. Еще людям с ВИЧ государство выдает определенную сумму денег для поддержания жизни и на покупку лекарств. Мы откладываем эти деньги на мою будущую учебу.

Кристина

14 лет


 Когда спрашивают, почему я пью таблетки, я отвечаю, что у меня проблемы с организмом, и это лекарство

Я не люблю разговаривать с родителями про ВИЧ. Мне становится неприятно, волнуюсь, хочется плакать. Они не объясняли, откуда у меня ВИЧ.

В январе этого года мы с папой поехали к психологу. Она мне рассказала, почему я всю жизнь пью лекарства и сдаю анализы. До этого я не знала, что такое ВИЧ, и думала, что все люди на планете болеют, как я. Оказалось, это моя особенность.

Честно говоря, моя жизнь никак не изменилась с тех пор, у меня нет никаких ограничений. О ВИЧ я никому из друзей не рассказывала, потому что боюсь, что они не будут со мной общаться. Думаю, они бы не поняли, что такое ВИЧ.

Когда спрашивают, почему я пью таблетки, я отвечаю, что у меня проблемы с организмом, и это лекарство.

 Конечно, хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто, но в целом жить с ВИЧ несложно

Я чувствую себя комфортно со знакомыми с ВИЧ, с ними мне проще общаться. Они как раз рассказывали, что сталкивались с негативными отношением к себе. Например, с ними не хотели общаться, потому что думали, что ВИЧ передается при чихании и со слюной. Таким людям я бы посоветовала сходить к психологу или в СПИД-центр. В интернете лучше не читать про ВИЧ, потому что там слишком много ненужной информации.

Если искать плюсы в ВИЧ — это мой недавний выезд в лагерь для детей с ВИЧ, где я познакомилась со многими психологами, которым я теперь могу задать вопрос в любое время. Спрашиваю, что делать, если проблемы в семье (например, как решить небольшую ссору с мамой), и что нужно знать будущему психологу.

Конечно, хочется не пить лекарства каждый день и не сдавать анализы так часто, но в целом жить с ВИЧ несложно: надо не бояться, пить всегда лекарства и побольше общаться с психологами. В будущем я тоже хочу стать психологом, чтобы помогать людям справляться с проблемами. Для меня ВИЧ — это просто болезнь, с которой надо жить.

Изображения: Topvectorsstock.adobe.com

Share
скопировать ссылку

Читайте также:

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ
Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами

Социолог Петр Мейлахс — о том, как становятся СПИД-диссидентами
Почему растет число людей, которые отрицают существование ВИЧ

«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств»
«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств» Активист «Пациентского контроля» — о том, что не так с лечением ВИЧ в России и почему люди до сих пор умирают от СПИДа
«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств»

«У нас есть сотни заявлений, что люди с ВИЧ не получают лекарств»
Активист «Пациентского контроля» — о том, что не так с лечением ВИЧ в России и почему люди до сих пор умирают от СПИДа

Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка?
Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка? Приемная дочь СПИД-диссидентов из Петербурга умерла в больнице. The Village спросил у эксперта, можно ли было этого избежать
Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка?

Что делать, если родители отрицают ВИЧ у ребенка?
Приемная дочь СПИД-диссидентов из Петербурга умерла в больнице. The Village спросил у эксперта, можно ли было этого избежать

«Я 17 лет живу с ВИЧ, но это ничего не значит»
«Я 17 лет живу с ВИЧ, но это ничего не значит» Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке
«Я 17 лет живу с ВИЧ, но это ничего не значит»

«Я 17 лет живу с ВИЧ, но это ничего не значит»
Полина Родимкина — о жизни с вирусом и здоровом ребенке

Тэги

Сюжет

Прочее

Новое и лучшее

Что такое дефолт, опасен ли он и как при нем жить

«У тебя нет паспорта, нет денег, и ты в Гольянове»

«При Олеге такого не было»: Что сейчас происходит с «Тинькофф-банком» и как забрать из него свою валюту

«Я оплатил то, что никто не видит»: Пользователи телеграма — о том, зачем купили «Премиум»

6 причин, почему разваливаются отношения

Первая полоса

The Village становится платным
The Village становится платным Как продолжить читать нас
The Village становится платным

The Village становится платным
Как продолжить читать нас

«Один большой курьез»: Как прошла Московская неделя моды
«Один большой курьез»: Как прошла Московская неделя моды За моду взялись «настоящие патриоты»
«Один большой курьез»: Как прошла Московская неделя моды

«Один большой курьез»: Как прошла Московская неделя моды
За моду взялись «настоящие патриоты»

Десять лет колонии за пять предложений в соцсети
Десять лет колонии за пять предложений в соцсети Как на адвоката Дмитрия Талантова завели уголовку за дискредитацию российской армии
Десять лет колонии за пять предложений в соцсети

Десять лет колонии за пять предложений в соцсети
Как на адвоката Дмитрия Талантова завели уголовку за дискредитацию российской армии

Слово редакции
Слово редакции Ридерки и ридеры проекта — об идее опен-колла, выборе текстов и роли литературы в мире, где идет *****
Слово редакции

Слово редакции
Ридерки и ридеры проекта — об идее опен-колла, выборе текстов и роли литературы в мире, где идет *****

Что такое дефолт, опасен ли он и как при нем жить
Что такое дефолт, опасен ли он и как при нем жить
Что такое дефолт, опасен ли он и как при нем жить

Что такое дефолт, опасен ли он и как при нем жить

«У тебя нет паспорта, нет денег, и ты в Гольянове»
«У тебя нет паспорта, нет денег, и ты в Гольянове» Михаил Бородин — о фильме «Продукты 24» и рабстве в России
«У тебя нет паспорта, нет денег, и ты в Гольянове»

«У тебя нет паспорта, нет денег, и ты в Гольянове»
Михаил Бородин — о фильме «Продукты 24» и рабстве в России

«Разведенка без семьи и с детьми от любовниц решил установить День семьи, любви и верности»
«Разведенка без семьи и с детьми от любовниц решил установить День семьи, любви и верности» Реакция твиттера на праздник, который ввел Путин
«Разведенка без семьи и с детьми от любовниц решил установить День семьи, любви и верности»

«Разведенка без семьи и с детьми от любовниц решил установить День семьи, любви и верности»
Реакция твиттера на праздник, который ввел Путин

Мошенники рассылают письма от имени The Village
Мошенники рассылают письма от имени The Village Рассказываем, что об этом известно
Мошенники рассылают письма от имени The Village

Мошенники рассылают письма от имени The Village
Рассказываем, что об этом известно

Без Шампани и новозеландского совиньона: Что происходит с вином в России
Без Шампани и новозеландского совиньона: Что происходит с вином в России Леонид Стерник — о том, какое вино мы будем пить теперь и стоит ли делать запасы
Без Шампани и новозеландского совиньона: Что происходит с вином в России

Без Шампани и новозеландского совиньона: Что происходит с вином в России
Леонид Стерник — о том, какое вино мы будем пить теперь и стоит ли делать запасы

Миша рисовал поверх свастик кошек в Тбилиси. Кошку приняли за символ российской агрессии, а художнику угрожали ножом
Миша рисовал поверх свастик кошек в Тбилиси. Кошку приняли за символ российской агрессии, а художнику угрожали ножом
Миша рисовал поверх свастик кошек в Тбилиси. Кошку приняли за символ российской агрессии, а художнику угрожали ножом

Миша рисовал поверх свастик кошек в Тбилиси. Кошку приняли за символ российской агрессии, а художнику угрожали ножом

«Раненые и убитые — это не „побочные следствия“ войны, а ее смысл и необходимость»
«Раненые и убитые — это не „побочные следствия“ войны, а ее смысл и необходимость» Отрывок из книги «Разум в тумане войны. Наука и технологии на полях сражений»
«Раненые и убитые — это не „побочные следствия“ войны, а ее смысл и необходимость»

«Раненые и убитые — это не „побочные следствия“ войны, а ее смысл и необходимость»
Отрывок из книги «Разум в тумане войны. Наука и технологии на полях сражений»

Авторка романа «Южный Ветер» Даша Благова — о радио в психбольнице, жизни на Кавказе и депрессии

Авторка романа «Южный Ветер» Даша Благова — о радио в психбольнице, жизни на Кавказе и депрессии

Авторка романа «Южный Ветер» Даша Благова — о радио в психбольнице, жизни на Кавказе и депрессии

Авторка романа «Южный Ветер» Даша Благова — о радио в психбольнице, жизни на Кавказе и депрессии

ООН говорит, что ***** в Украине может привести к голоду. О чем речь? Россию это тоже затронет?
ООН говорит, что ***** в Украине может привести к голоду. О чем речь? Россию это тоже затронет?
ООН говорит, что ***** в Украине может привести к голоду. О чем речь? Россию это тоже затронет?

ООН говорит, что ***** в Украине может привести к голоду. О чем речь? Россию это тоже затронет?

Новые брачные: зачем молодые люди женятся во время *****
Новые брачные: зачем молодые люди женятся во время ***** Исследование социологини Кати Дегтяревой
Новые брачные: зачем молодые люди женятся во время *****

Новые брачные: зачем молодые люди женятся во время *****
Исследование социологини Кати Дегтяревой

«Если человек готов отстаивать убеждения, в армию его не призовут»
«Если человек готов отстаивать убеждения, в армию его не призовут» Юрист Арсений Левинсон — об альтернативной службе
«Если человек готов отстаивать убеждения, в армию его не призовут»

«Если человек готов отстаивать убеждения, в армию его не призовут»
Юрист Арсений Левинсон — об альтернативной службе

«Я оплатил то, что никто не видит»: Пользователи телеграма — о том, зачем купили «Премиум»
«Я оплатил то, что никто не видит»: Пользователи телеграма — о том, зачем купили «Премиум» И готовы ли платить дальше
«Я оплатил то, что никто не видит»: Пользователи телеграма — о том, зачем купили «Премиум»

«Я оплатил то, что никто не видит»: Пользователи телеграма — о том, зачем купили «Премиум»
И готовы ли платить дальше

«В СИЗО я стараюсь оставаться максимально свободным человеком»
«В СИЗО я стараюсь оставаться максимально свободным человеком» Рассказ Вики Петровой, которая попала в СИЗО из-за антивоенного поста во «ВКонтакте»
«В СИЗО я стараюсь оставаться максимально свободным человеком»

«В СИЗО я стараюсь оставаться максимально свободным человеком»
Рассказ Вики Петровой, которая попала в СИЗО из-за антивоенного поста во «ВКонтакте»

«При Олеге такого не было»: Что сейчас происходит с «Тинькофф-банком» и как забрать из него свою валюту
«При Олеге такого не было»: Что сейчас происходит с «Тинькофф-банком» и как забрать из него свою валюту С минимальными потерями
«При Олеге такого не было»: Что сейчас происходит с «Тинькофф-банком» и как забрать из него свою валюту

«При Олеге такого не было»: Что сейчас происходит с «Тинькофф-банком» и как забрать из него свою валюту
С минимальными потерями

6 причин, почему разваливаются отношения
6 причин, почему разваливаются отношения Отрывок из книги «Осознанные отношения. 25 привычек для пар, которые помогут обрести настоящую близость»
6 причин, почему разваливаются отношения

6 причин, почему разваливаются отношения
Отрывок из книги «Осознанные отношения. 25 привычек для пар, которые помогут обрести настоящую близость»

Как устроен шестой веганский фестиваль Utroo в поддержку российских благотворителей
Как устроен шестой веганский фестиваль Utroo в поддержку российских благотворителей В нем участвуют рестораны из пяти городов России
Как устроен шестой веганский фестиваль Utroo в поддержку российских благотворителей

Как устроен шестой веганский фестиваль Utroo в поддержку российских благотворителей
В нем участвуют рестораны из пяти городов России

Подпишитесь на рассылку