Люди с нарколепсией — о дреме на работе, сонном параличе и сне во время родов

Наталья Исакова

49 лет, дизайнер, Калининград

Я просыпалась и через полтора часа снова хотела спать. И не просто хотела, а до ломоты в теле — как при температуре. И сильно болела голова. Психологи родителям советовали: «Пусть она себя пересилит». Мне не давали спать, говорили: «Иди вытирай пыль». Я так полшкафа посуды перебила — глаза закрываются, а я продолжаю протирать. В школе половину уроков проспала, восемь классов на одни трояки окончила. Хорошо, что учителя входили в положение.

Началось все, когда мне было девять. Я была обыкновенным здоровым ребенком. Худенькая, подвижная, бабушка на меня шикала: «Коза, сколько можно бегать, ну сядь!» В третьем классе я переболела очередным ОРЗ и внезапно из быстрого ребенка превратилась в сонного ежика — взгляд стал осоловелый, как у пьяной. Я постоянно спала, подвижность ушла.

Врачи сказали, что у меня воспаление мозговых оболочек, и положили в больницу. У меня постоянно болела голова и вечно хотелось спать: хожу — сплю, сижу — сплю, ем — сплю. Выписали через два месяца. В школе меня никто не узнал — я поправилась на 15 килограммов. Четвертый и пятый класс я вообще не помню. До седьмого класса я спала с мамой — у меня было снохождение. Один раз чуть не вышла в окно с третьего этажа. Мама уже меня за ноги схватила.

А просыпалась я либо вся в слезах, либо с сердцем, которое колотится от страха где-то в животе. Бывало, что проснусь ночью, посижу, поплачу, через 20 минут успокоюсь, ложусь спать. И начинается вторая серия этого же кошмара! Такое кино! Лет до 20 кошмары снились постоянно. Например, будто я плыву в воде среди трупов. Сейчас уже таких снов нет, только тревожные, особенно когда понервничаю. Но в юности было много и хороших снов, даже не хотела просыпаться. А зачем? Там идет параллельная жизнь, я с кем-то встречаюсь, выхожу замуж.

После школы я пошла в швейное училище и постоянно засыпала на ходу. Девчонкам в училище что-то хочу рассказать на перемене, а они говорят: «Подожди, вот пойдем домой, тогда поговорим. Они знали, что я лучше иду, когда рассказываю. Мы идем втроем на остановку, до которой метров 600, и вот я 100 метров прохожу нормально, а остальные уже с полузакрытыми глазами. Однажды я задремала на паре, потом — бац — пришла в себя, а в пальце иголка. Хорошо, что косточку не задела.

О нарколепсии я впервые услышала, когда мне был 31 год. Сижу дома, вдруг мама кричит: «Наташ, Наташ, тут такие, как ты, иди посмотри!» И я увидела документальный фильм про нарколепсию. Пришла к неврологу, но он поржал надо мной, сказал: «Много весите, поэтому спите».

В 2013 году меня отправили на обследование в институт имени Сеченова на две недели — выписали с диагнозом «гиперсомнический синдром» (одним из видов гиперсомнии является нарколепсия, но у Натальи диагноз до сих пор не уточнен. — Прим. ред.). Уже в Калининграде невролог меня отправил оформлять инвалидность. Как я тогда намучилась в очереди! Я же только три часа могу на ногах провести нормально, а тут встала в 05:30, а ушла оттуда в час дня. Мне было очень плохо: бросало то в жар, то в холод.

Со мной был папа, на которого я облокачиваюсь, чтобы подремать, но это не помогло — мне нужно нормально лечь. Сижу — у меня слезы на глазах. Папа говорит: «Ты чего ревешь?» А я не знаю, не могу остановиться, рыдаю взахлеб. Отрыдалась — задремала минут на десять, потом снова. И вот только мне заходить оформлять инвалидность — говорят: «Подождите, доктор чай попьет». Я уже никакая была, отец психанул — мы поехали домой. На следующей день меня приняли сразу — дали инвалидность третьей группы.

Я дура, что не оформила сразу инвалидность еще в юности. Когда в пятом классе мне сказали про такую возможность, у меня была истерика! «Я что, ненормальная? У меня что, рук-ног нет?» Родители не настаивали. Сейчас я всем людям с нарколепсией пишу: «Берите инвалидность».