При альбинизме у человека нарушен пигментный обмен. Причина — отсутствие в организме специального фермента, отвечающего за окраску, — меланина. Различить подобных людей в толпе получится без особого труда: глаза, кожа, волосы и ногти у них белого цвета. Родиться таким может любой человек независимо от пола, расы или места жительства.

Непереносимость солнечных лучей, светобоязнь не главные проблемы альбиноса. В странах Африки считается, что их кости приносят удачу, поэтому из-за цвета кожи там могут убить. В более развитых странах на альбиносов не охотятся, но все равно замечают и складывают о их здоровье и внешнем виде легенды. Почва этих предрассудков — суеверия и неосведомленность.

Для борьбы с дискриминацией ООН приняла решение с 2015 года 13 июня ежегодно отмечать Международный день распространения информации об альбинизме. The Village поговорил с людьми из разных городов России о том, как они живут с такой особенностью.

Текст

Мария Гончарова

Диана Никитина

19 лет, модель

«Я ненавидела себя ненакрашенную»

У меня полный альбинизм: по всему телу и на лице белые волосы, глаза светлые, серо-голубого цвета. Я думаю, передалась особенность от бабушки по папиной линии, хотя у нее не все черты были так остро выражены. Глаза, ресницы и брови у нее белоснежные, а цвет волос ближе к русому.

На расстоянии десяти метров я уже ничего не вижу — только размытую картинку. Я модель, и яркий студийный свет сильно утомляет глаза. Очень часто моргаю и не могу нормально работать в таких условиях. На солнце тоже буквально взрываюсь: начинают болеть глаза, раскалывается голова. Загорать мне нельзя, потому что капилляры расположены близко к коже и из-за ультрафиолета на коже остается ожог. Никакого загара, все краснеет и опухает. Летом на улице я бываю только вечером и ночью.

Свою индивидуальность я осознала еще в детском саду, когда многие отказывались со мной общаться. Из-за бледной кожи дети обзывали, гнобили, стебались, смеялись. Я была не такая, как все. Думаю, они просто не понимали, что это за особенность, и из-за незнания проявляли агрессию.

Я скрывалась: постоянно пыталась перекраситься, пыталась придать цвет бровям хной или специальной краской. Стеснялась выходить без макияжа на улицу. Но со временем поняла, что никуда от этого не денусь и изменить себя не смогу, пришлось принять. Вместо того чтобы прятаться, нужно показывать себя во всей красе.

Моделинг помог мне избавиться от комплексов. Мне было 16, когда мама предложила пойти в модельную школу. Ее подруги говорили, что я подхожу по всем параметрам: высокий рост, худоба, необычная внешность. Сейчас я тоже, наверное, могла бы покрасить волосы в другой цвет, но все это нужно утверждать у моего агента, имидж и внешний вид зависит от него. Раньше боялась, что кто-то может увидеть меня без макияжа. Как только начала работать в этой сфере, агент сказал избавиться от туши, тоналки и теней. Для меня это был шок, ведь я ненавидела себя ненакрашенную. Смотрела на себя в зеркало после того, как умоюсь, и ужасалась.

Когда людям в инстаграме начала нравиться моя внешность и от них стали поступать положительные комментарии, я окончательно решила все-таки свести косметику к минимуму. Сейчас от комплексов не осталось и следа. Если бы был выбор, родиться без альбинизма или с ним, выбрала бы второе в любом случае. Меня полностью все устраивает, и ничего менять я бы не стала. Тем более сейчас появилась тенденция к тому, что обычные модели перекрашивают брови в светлый, выдавая себя за альбиносов. Сегодня моя внешность актуальна, многие дизайнеры и фотографы ищут именно такой типаж для своих работ.

Поэтому, по-моему, скрывать это ни в коем случае нельзя. Если человеку хочется краситься, то почему нет, но стесняться точно не стоит. Сколько людей, столько и мнений, не перекраивать же себя теперь из-за чьих-то стандартов.

Анна Пшеничная

блогер, мама троих детей

«В городе меня знают абсолютно все»

Я живу в маленьком городе Щелкино (население около 10 тысяч человек), и меня тут знают все. Когда мама гуляла с коляской, то в нее тыкали пальцем и думали, что она с пеленок красит младенцу волосы краской. Они были настолько неестественно белыми, что казались сединой. В родильном доме, несмотря на экстремально светлый цвет волос, не догадывались, что я альбинос. С самого раннего детства у меня болели глаза, и никто не мог понять, в чем же дело. Так как мы живем в Крыму, избежать солнца тут практически невозможно: мама часто водила меня гулять, а когда я каждый раз сгорала, она не понимала, почему никакие солнцезащитные кремы не помогают. Из-за частого нахождения под прямыми лучами вместе с нистагмом (непроизвольные движения глаз, из-за которых глазное яблоко может быстро двигаться из стороны в сторону, сверху вниз или по кругу. — Прим. ред.) у меня развилось и косоглазие, в три года я уже оказалась на операционном столе. Ненадолго стало лучше, но потом все снова вернулось на круги своя.

Мне не нравилось, что на меня обращают внимание. В Крыму в особенности приезжие считали своим долгом подергать меня за волосы, которые и правда сложно не заметить из-за длины и густоты. Когда мы какое-то время жили в Москве, в метро в час пик мне однажды предложили сесть на руки. Как только я устроилась поудобнее, женщина попыталась выдернуть несколько моих волос. Это был самый яркий и противный момент, связанный с неадекватной реакцией людей на мою особенность. А где-то через год в Крыму мальчик, не веря, что на мне не парик, намотал прядь волос на руку и швырнул меня на пол.

Родители меня воспитали так, что я никогда не считала себя особенной или тем более ненормальной, неправильной, какой-то не такой. Я училась в обычной школе и ходила туда в затемненных очках. Как и, наверное, многих очкариков, меня дразнили. Но не могу сказать, что мы с одноклассниками не находили общий язык, напротив, я со многими дружила.

Экзамены сдавала как все, хотя определенные привилегии все же были: могла не писать контрольные, и оценки выставляли по проделанной за год работе. Мама всегда была против этого — понимала, что эти задания мне по зубам, и не давала расслабиться. Только из-за операции нельзя было долго напрягать глаза, поэтому все устные уроки мне читали вслух.


Мне нельзя поднимать тяжелое и напрягать глаза, с такими особенностями сложно найти работу

После школы я с первого раза поступила на графического дизайнера, набрав больше всех баллов. При подаче документов увидели мои проблемы со зрением и сказали, что с такими болячками учиться нельзя. Родителям пришлось писать расписку, что они не будут, если что, иметь к учебному учреждению никаких претензий.

Сейчас я не учусь, не работаю, только занимаюсь детьми. Мне нельзя поднимать тяжелое и напрягать глаза, с такими особенностями сложно найти работу. Даже пойти работать в магазин я не могу, потому что на складе точно придется перенести какую-нибудь коробку, а на кассе — считать на калькуляторе.

У меня было три кесаревых сечения за четыре года из-за того, что нельзя тужиться во время родов. Если сильно напрячь глаза, то можно ослепнуть. Дети, к счастью, родились не альбиносами. Трудность мамы-альбиноса в том, что их приходится будить на прогулку очень рано и возвращаться домой к десяти утра. Или же сидеть полдня дома и выходить только после пяти вечера.

Блог я начала вести, когда родилась вторая дочка. А так как других таких в нашей стране на эту тему не было, он нашел отклик у российской аудитории. Хотя альбиносов у нас мало, мам, у которых дети живут с этой особенностью, в инстаграме достаточно много.

Когда я честно рассказываю о своей жизни, находятся те, кто благодарит, что открыла им глаза: раньше они высмеивали людей, чья внешность отличается, а благодаря мне смотрят на ситуацию с другой стороны. Считаю себя своеобразным борцом за справедливость — рассказываю правду, при этом я особенная и обычная одновременно.

Наталия Бондаренко

38 лет, создательница группы поддержки родителей детей с альбинизмом

«Псевдодоктор обычно ставит крест на таких детях и называет их глухими, слепыми и умственно отсталыми»

Я не сдавала анализы, но генетик еще в 17 лет установил глазокожный альбинизм. Удивительно, но в моей семье нет никого с такой же особенностью. Откуда она, узнать вряд ли удастся, папы уже нет в живых.

Мне повезло — вижу лучше, чем другие люди с альбинизмом. Для многих различить в таблице Сивцева одну строчку — это уже успех, я же хорошо вижу целых четыре. А нистагм у меня успокоился к 14 годам, и оперировать его не пришлось. Заметить легкое дрожание зрачка могут только очень близкие люди. Еще одна проблема почти всех альбиносов — косоглазие. Скорректировать его, к сожалению, почти невозможно. Даже оперированные мышцы глаза рано или поздно снова отклонятся из-за нистагма, и все вернется на круги своя. Особенно все эти недуги проявляются к вечеру, когда устаешь.

Ужасные проблемы с кожей меня тоже обошли стороной. Не сгораю до волдырей, но покраснения в любом случае от солнца будут. На море обязательно нужны зонтик, закрытая одежда, шляпа или кепка.

В детстве родители поступили очень мудро. Тема моей внешности не была табу или их горем. Они спокойно, без кома в горле объясняли прохожим, что белые волосы у меня не от краски, а из-за альбинизма. Поэтому свою особенность я с ранних лет воспринимаю не как проклятье. В 1980–1990-е годы, когда я росла, было важно быть как все. Если дети плавают через речку или прыгают с гаража, то и я должна. Если у всех темные волосы, то и мне нужны такие. Но потом наступило осознание, что отличаться от серой массы здорово. Себе подобных я не встречала аж до 30 лет.

Я училась в техникуме на юриста, и в то время эта работа предполагала бумажную волокиту. Но сейчас все перешло в компьютер, а мне нельзя рисковать зрением. Поэтому сейчас я няня, и меня это вполне устраивает. Удивилась, когда узнала, что существуют и врачи-альбиносы, и фотографы. Это доказывает, что при желании можно заниматься всем, чем душа пожелает.


У врачей нет памятки о том, что сказать родителям, у которых родился ребенок с альбинизмом

Люди могут быть внешне одинаковыми, а по своей сути разными, и в их медицинских картах будут отличающиеся диагнозы. Еще большую роль играет личное восприятие мира. У меня есть знакомый, который свою особенность по жизни несет как флаг, который испоганил ему жизнь. Он даже не думает о том, что виноваты его лень и апатия, — таких людей жалко.

Странная внешность альбиноса привлекает таких же странных людей. Особенно если это парень, который ухаживает за девушкой. Он считает, что за необычным лицом стоит что-то, что может его удивить. И когда они узнают, что альбиносы такие же, как все, в нашем гардеробе не спрятан единорог и мы не умеем передвигать предметы с помощью мысли или левитировать, очень разочаровываются.

Раньше я утверждала, что альбиносы появляются только в тех семьях, где и мама, и папа обладают генами. Сейчас понимаю, что гены могут сами по себе мутировать. Поэтому появление на свет ребенка с особенностью может стать для мамы настоящим стрессом. Для них я сделала группу, где они могут получить поддержку. В родильном доме редко встречаются квалифицированные специалисты. У врачей нет памятки о том, что сказать родителям, у которых родился ребенок с альбинизмом. Даже у меня бывали ситуации, когда новому врачу приходилось объяснять, что это за отклонение. Псевдодоктор обычно ставит крест на таких детях и называет их глухими, слепыми и умственно отсталыми. Родители сразу бьют тревогу и ищут информацию в интернете. А кроме как видео, где в Танзании разбирают альбиноса на органы, ничего сносного поисковая строка не выдает.

Я добавляю напуганных мам в чат, объясняю, что не нужно такого ребенка прятать и стесняться. Им на пути, безусловно, встретятся люди, которые будут уводить детей из песочницы, где играет альбинос, но это их личные проблемы. Моя задача — все объяснять и не дать липовым диагнозам исковеркать им жизнь.

Сейчас такое время, когда люди лезут из кожи вон, чтобы заявить о себе и выделиться: вытравливают цвет бровей и рискуют сжечь роговицу глаза, а мы от природы такие, стоит этим пользоваться.

Настя Жидкова

23 года, фотомодель

«В детстве я делала бинокль из рук, чтобы отсеять остальной свет»

Я никогда не углублялась в свое генеалогическое древо, но судя по тому, как я выгляжу, у меня глазокожный вид альбинизма (наследуемый дефект образования меланина, при котором поражаются кожа, волосы и глаза. — Прим. ред.). А все мои родственники выглядят обычно и в целом признаков какой-то особенности у них нет.

У меня инвалидность по зрению — есть и нистагм, и светобоязнь. Открывать глаза на естественном и очень сильном искусственном свету сложно. Даже если на улице пасмурная, но светлая погода, то до конца распахнуть их не получится. Я еще и пират: один глаз у меня чувствительнее, чем другой. В детстве я делала бинокль из рук, чтобы отсеять остальной свет и смотреть на определенный объект. В темноте, конечно, комфортнее. Я вижу в сумерках не лучше, но глаза открыть у меня получается и спектр того, что я могу увидеть, становится шире.

Но моей карьере это не мешает. Во время фотосъемок вспышка — меньше секунды, поэтому глаза не успевают устать, и в студии обычно довольно темно. Если мы работаем с фотографом на улице, то я объясняю, как правильно снимать, чтобы я могла работать на максимуме.

Кожа же чувствительна и восприимчива к солнцу, но можно пользоваться защитным спреем. И так как большую часть жизни я провела в Москве, где не так часто бывает настоящее лето, проблем с этим у меня не так много. В остальном слабое здоровье у альбиносов — это больше стереотип. Лично я себя чувствую, помимо каких-то нюансов, здоровее моих близких и друзей. Такое впечатление, что мама и мои ровесники болеют чаще, чем я.

Мне уже в карапузном возрасте рассказывали, почему я выгляжу не как все и хуже вижу. До четвертого класса приходилось учиться в школе для слабовидящих, и там на меня странно реагировали, родители проводили несколько профилактических бесед с одноклассниками.


Я не привыкла к тому, что на меня обращают внимание. Из-за своего зрения я этого не замечаю и даже не понимаю, кто находится в метре от меня

Потом был период, когда я пыталась скрыть особенность: красила волосы в рыжий цвет, а ресницы — в черный. Но в итоге локоны делались апельсиновыми, а ресницы оставались белыми. Желание меняться у меня все еще присутствует, но пока я работаю на агентство, у меня нет свободы выбора. Когда закончу заниматься моделингом, покрашу волосы в розовый. А тем временем я могу развлекаться с париками и мазать волосы пудрой, которая на следующий день смывается.

Сейчас такая эпоха, когда все воспринимают альбинизм как что-то необычное и реагируют в основном положительно. Не могу сказать, что я привыкла к тому, что на меня обращают внимание. Из-за своего зрения я этого не замечаю, нахожусь в вакууме и даже не понимаю, кто находится в метре от меня. Если я что-то и слышу на улице, то обычно мне без разницы. Когда со мной по улице идут знакомые, с которыми мы редко гуляем, они обращают на это внимание, кому-то даже становится некомфортно от этого внимания.

В школе меня много фотографировали, и когда друзья что-то выкладывали в интернет, им писали разные фотографы. Сама я никогда не искала информацию по агентствам. Те, с кем я работаю сейчас, нашли меня сами, а мне это показалось неплохой идеей.

Моделинг поменял мои убеждения, касающиеся других людей и в целом жизни вокруг. Когда работаешь в этой сфере, задумываешься о вещах, которые не волнуют обычного человека: про свой рост, вес. Отношение к себе как к личности из индустрии красоты тоже меняет мировоззрение. Ты понимаешь, что в любой внешности есть красота, и отношение к себе меняется в лучшую сторону.

Сейчас я езжу в заграничные поездки, которые находит агентство. Хожу на кастинги и снимаюсь в разных странах. Вообще с раннего детства я увлекаюсь японской культурой: аниме, национальной музыкой, поэтому учу язык и занимаюсь попытками переезда в Японию.

В России есть сообщество альбиносов, они ходят на совместные встречи и поддерживают друг друга. Но мне это никогда не было близко, потому что сложно общаться с людьми, отталкиваясь от того, сколько у них пигмента в коже.


Я не осуждаю людей, которые делают вид, что они обычные, и красят для этого волосы каждый день

Я веду блог, потому что у людей есть к этому интерес, а у меня появилась возможность рассказать о своей особенности. Заметила, что на меня подписываются люди из абсолютно разных стран. Им просто нравится красивая и эстетичная картинка. И через такой профиль я как раз могу делиться важными месседжами с обществом, говорить о том, что происходит в стране и мире. Также менять отношение к российским моделям и девушкам в целом, потому что вокруг них создано очень много стереотипов. После общения со мной иностранцы меняют враждебную тональность к русским на нейтральную. Иногда даже не верят, что я из России.

Мне важно донести, что совсем не важно то, как ты выглядишь. Тех, кто пытается скрыть свою особенность, в России много. Будучи альбиносом или человеком с любой другой особенностью, важно понимать, что это часть вашей личности. Я, например, понимаю, что никогда не буду книголюбом, потому что мне тяжело читать.

При этом я не осуждаю людей, которые делают вид, что они обычные, и красят для этого волосы каждый день. Если человеку так комфортно, то почему бы и нет. Вот в странах Африки действительно небезопасно быть другим (шаманы в Конго, Кении и Танзании до сих пор готовят обереги и целебные амулеты, цена за одну часть тела может доходить до тысячи долларов, причем жертвами охотников нередко становятся и дети. — Прим. ред.). В России такому человеку, как я, максимум могут сказать: «Страшная», но это не носит глобальный характер. Можно объяснять людям, почему ты такой и не можешь это исправить.


обложка: Yana Lapkina